Céline, 34 ans, migraineuse sévère

Je m’appelle Céline, j’ai 34 ans, et je suis migraineuse depuis mes 18 ans. Avant d’être diagnostiquée, je n’avais jamais entendu parler de cette pathologie. Pourtant mes deux grand-mères avaient été migraineuses par le passé, mais elles m’en avaient peu ou pas parlé. Et personne de ma génération n’était migraineux dans ma famille.

 

Mes premières crises ont eu lieu après un gros accident de ski.

C’était excessivement douloureux, mais je pensais que ça allait passer, que mon corps prenait le temps de se remettre de l’accident. Voyant que la situation ne s’améliorait pas, et que ces crises avaient un impact de plus en plus fort sur ma vie (j’étais alors en classes préparatoires, et mes absences se multipliaient), j’ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste, qui m’a envoyée chez le neurologue. Quelle ne fut pas ma surprise, voire même ma déception, lorsque le diagnostic est tombé: la migraine?!? Ça ne peut pas être ça, ce que j’ai, est très douloureux et très impactant. Cette surprise a été suivie d’une phase d’apprentissage, d’éducation thérapeutique. J’ai alors compris que la migraine était une vraie maladie neurologique chronique, et n’avait rien à voir avec le mal de tête qui passe comme il est venu. J’ai aussi compris que c’était une maladie complexe, multifactorielle, et qu’il fallait que j’apprenne à la connaître pour l’apprivoiser. J'ai vite pris conscience qu'il y aurait un avant et un après également, et je dois avouer que l'insouciance de cet avant me manque beaucoup depuis mes 18 ans.

 

Mes premières années de migraineuse

Je me sentais dépassée, je ne maîtrisais rien du tout, les crises arrivaient au pire moment (pendant les concours, lors des anniversaires…). Je ne voyais pas d’issue positive à tout ça parce qu’en plus je me sentais absolument nulle en consultation : je n’arrivais pas à décrire précisément ce qui m’arrivait au médecin, et je sortais de consultation déçue. J’avais le sentiment de ne pas avoir su m’exprimer, que le médecin ne prenait pas la mesure de l’impact de la migraine sur ma vie, et sa prescription ne me convainquait pas.

 

Avec le temps, j’ai appris à mieux comprendre la migraine, mieux la gérer

Même si parfois, certaines crises me mettent au tapis par surprise. Pour moi, la migraine c'est une épée de Damoclès qui est perpétuellement au-dessus de ma tête, et elle n'est jamais totalement absente de mes pensées. J'ai souvent peur que la situation n'empire, que les crises soient de plus en plus fréquentes... mais dès que cette peur arrive, je me rattache à du positif pour forcer le destin. J'ai aussi appris à mieux expliquer la situation à mes proches. Cela ne m'empêche pas de me sentir coupable à chaque fois que je ne peux pas être de la partie. Les proches en souffrent forcément indirectement. Pour les rassurer et pour me donner toutes les chances, je me prépare mieux et prends part aux consultations: j’arrive en sachant ce que j’attends de cette consultation, dans une démarche de collaboration avec le neurologue. C’est notamment grâce à l’application Apo Migraine que j’ai développée avec mon neurologue. Et cette application est à la fois un outil pour me sentir plus forte face à la migraine, et surtout ma revanche sur cette maladie qui m’est littéralement tombée dessus. ça me donne espoir: je suis convaincue que si nous migraineux nous arrivons, grâce à ces nouveaux outils, à mieux suivre et mieux rendre compte de notre pathologie, alors la migraine sera plus prise au sérieux et la recherche identifiera de nouveaux traitements. Je suis sûre que je vivrai la découverte d’un traitement guérissant la migraine, ou amenuisant grandement son impact sur la qualité de vie de millions de personnes. Ensemble (patients, médecins, chercheurs), on y arrivera !