Nous sommes le 2/03/1994, je viens de m’effondrer en plein centre commercial, J’ai 8 ans, je viens de faire ma première crise de Migraine Hémiplégique … mon errance médicale commence … Je m’appelle Justine, j’ai 36 ans. Je me rappelle l’angoisse de ma mère à mon réveil ; après avoir mangé énormément, puis vomi, j’ai dormi d’un sommeil de « plomb » pendant 4 heures. Elle n’arrivait pas à me réveiller. En 1994, la migraine n’est pas connue.
Les triptans commencent juste à apparaitre. A 9 ans, je passe par tous les examens neurologiques ; le diagnostic tombe ; « votre fille est épileptique ». Au fil des crises, le diagnostic évolue « c’est ptet de la tétanie ». L’errance médicale, pour une enfant, c'est terrible. On passe son temps à tenter de devoir justifier une pseudo maladie que personne ne voit. Ma famille proche a été un réel soutien, je n’ai jamais rien eu à justifier avec eux. Par contre, le reste de mon entourage ne comprenait et pire encore ne me croyait pas ; « elle fait semblant, elle a besoin d’attention » « arrêtez de jouer dans son jeu… » A l’école, on m’a prise pour une malade imaginaire, m’accusant de faire mon intéressante. Vers 10 ans, en parallèle, j’ai démarré de belles pyélonéphrites. Cela nécessitera une Prise en Charge à l’hôpital des enfants de Paris ; « en plus, elle a un double uretère au rein ». Mon adolescence n’a pas été une période joyeuse. Beaucoup de crises et beaucoup de « petits bobos ». Malgré cela et grâce au soutien de mes parents, j’ai passé mon brevet et j’ai même eu mon bac. J’ai passé cette période de ma vie avec beaucoup d’angoisses et de stress ; craignant en permanence qu’ELLE surgisse n’importe où. Lorsque j’ai passé mon permis, un stress supplémentaire est arrivé. « Et si je n’arrivais pas à m’arrêter à temps »… Et puis finalement, j’ai décroché vers 18 ans de cette situation.
Je me suis lancée des défis fous ; le boulot à fond ; Aide-ménagère, vendanges, distribution de journaux, Faire mes études en internat, en alternance, cumul de milieu professionnel et de milieu scolaire. Challenges, toujours du challenges, entremêlés de crises appelées à ce moment migraines avec aura neurologiques. Plus il y avait de l’enjeu, plus je m’engageais. J’y ai laissé des plumes, ma migraine hémiplégique a évolué ; vestibulaires, ophtalmiques… mais finalement cela m’a construit a forgé ma volonté. J’ai suivi de nombreuses thérapies, vu des spécialistes, convaincus de me soigner… tous se sont engagés à soigner ma migraine mais non. Je suis passée par de TRES nombreux traitements ; anti épileptiques, anti-dépresseurs… cela m’a coûté 20 kilos. J’ai fait des études, j’ai aujourd’hui l’équivalent d’un master, malgré tout. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé. Aujourd’hui j’ai deux enfants, un emploi à responsabilité, une maison et un mari qui me soutient et me protège en cas de crise de migraine hémiplégique. J’ai un suivi régulier avec une neurologue, j’ai eu la chance de pouvoir tester des nouveaux traitements. La migraine est toujours là ! Je prends soin de moi, j’ai même réussi à perdre du poids. J’ai arrêté de consommer du sucre et je vois régulièrement des spécialistes de médecines douces (ostéo, accupuncteur, EMDR…). J’ai beaucoup travaillé l’acceptation… ELLE est là, ELLE existe et fait partie de moi donc je dois lui faire une place dans mon existence.
