Ma première migraine
Quand on est migraineux ou migraineuse, on ne se pose pas la question d’où elle vient, pourquoi elle nous tombe dessus, ce qu’on a fait pour mériter une telle douleur. Quand on a les idées plus claires, on apprend à mieux se connaître, à appréhender son corps et à trouver des solutions. Mais quand on ne connaît pas ce terrible mal, on ne peut même pas vraiment l’imaginer. On émet des suppositions et on compare avec ce que l’on connaît soi-même (et notamment le banal mal de tête). Voici quelques témoignages pour vous aider à prendre conscience de ce qu’est une migraine, ce qu’elle produit, ce qu’elle induit... Pour recueillir ces témoignages, un sondage a été réalisé sur internet. Un grand merci à celles et ceux qui ont partagé leurs expériences migraineuses à travers ce questionnaire. Ce texte est construit pour aider celles et ceux qui ont envie de comprendre, et peut-être d’accompagner un membre de leur famille dans le quotidien.
Une première migraine, un premier coup de massue dans la tête
L’expérience et le vécu sont différents, mais le ressenti est le même : une douleur fulgurante et une incapacité à faire autre chose, avec en prime une irrépressible envie de dormir. La première fois, c’est angoissant. D’une part, on ne comprend pas ce qu’on vit et d’autre part, on a peur. La peur est le sentiment dominant qu’ont ressenti les personnes qui ont vécu leur première migraine, souvent jeune. Douleur, peur, vomissement, envie de dormir, aveuglement, panique sont les sentiments et les symptômes de la première migraine chez beaucoup de personnes. Le mot migraine n’est pas encore à l’ordre du jour, car, pour la plupart des gens, ils ne comprennent pas. On est à l’école, au centre de loisirs, en famille pour un dîner, parfois au travail, avec des amis, ou encore seul, chez soi... et c’est le moment de plonger dans un cerveau qui souffre. Sandrine de Nancy nous raconte : « Je ne sais pas si c’est la première, mais c’est celle qui m’est restée en mémoire. Une journée de classe normale il y a plus de 45 ans (je devais avoir 8 ou 10 ans), je ne me souviens pas s’il y avait un déclencheur. En sortant, j’ai commencé à avoir mal à la tête et le mal s’est intensifié en rentrant chez moi à quelques minutes de l’école. J’ai dit à ma mère que j’avais mal à la tête et au même moment, j’ai couru pour aller vomir. Mes yeux se fermaient tout seuls, j’ai encore vomi avant d’aller me coucher jusqu’au lendemain matin. Au réveil, j’étais fraîche comme un gardon. »
La migraine, un héritage familial ?
L’autre point est révélé dans ce questionnaire est une concordance sur le fait que les personnes aujourd’hui migraineuses ont appris qu’une autre personne de leur famille était frappée du même mal. Que ce soit la grand-mère, la mère ou le père, puis des frères, des sœurs ou des cousins/cousines, la migraine apparaît comme une véritable histoire de famille. De nombreux témoignages nous rapportent que lors de la première crise, la parole se libère et on apprend que ce mal n’est pas nouveau. Comment avez-vous appris que vous aviez des migraines ? Nelly (France) : « Un papa migraineux, du coup, je connaissais. » Une personne de Lille : « Je connaissais pour avoir vu mon père en souffrir depuis ma petite enfance. » Myriam (Landes) : « Ma mère avait ce genre de crise (maux de tête et vomissements). À l’époque, on parlait de “crise de foie” » Sandrine (Albertville) : « Ma mère était migraineuse aussi quand j’ai eu mes premières migraines, on a tout de suite su ce que c’était. » Vanesse (Le Havre) : « Ma grand-mère et mon oncle paternel étaient migraineux. Donc mon père m’a emmené chez le neurologue. » Les témoignages familiaux sont bien plus nombreux, mais racontent bien qu’un terrain familial existe. Cela devrait pourtant conduire à une plus grande tolérance envers la maladie, mais malheureusement, ce n’est pas encore le cas, surtout si on écoute les différents témoignages de vie de l’entourage face à la migraine.
La douleur des mots
La douleur de la migraine est déjà suffisamment intense pour ne pas en rajouter. Pourtant, les personnes dans l’incompréhension ou l’ignorance alimentent, souvent sans le vouloir, la douleur. Celle des mots ; ceux qu’on entend souvent : Céline de Toulouse : « Ça va passer. Courage. Attends la ménopause ! » Élodie de Paris : « T’as essayé... ? » Ou alors « prends un doliprane, ça va passer » ou encore « ha, la bonne excuse, comme par hasard, c’est aujourd’hui que t’as une migraine... ! » Une personne de Narbonne : « Arrête de stresser » Constance de Lille : « Mais mademoiselle, il suffit de vous détendre. Je vous prescris de l’ibuprofène pour les crises (migraineuse depuis 15 ans, j’ai bien évidemment testé l’ibuprofène et la relaxation 1 milliard de fois...) » Bien heureusement, de nombreuses personnes de l’entourage des migraineux et migraineuses sont bienveillantes, à l’écoute et compréhensives.
