Quand la migraine se place au centre de la vie…
« Je ne me souviens pas à quel âge j’ai eu ma première migraine. Par contre, je me souviens que j’ai eu peur. Peur et mal. » Susanne — 48 ans. Ce type de témoignage n’est pas rare quand on interroge les personnes migraineuses sur leur première expérience à la maladie. La relation à la migraine est un événement qui se construit avec le temps qui passe, comme un couple. On apprend à s’apprivoiser l’un l’autre. Mais avant de se déclarer un amour inconditionnel, il faut se reconnaître. Le diagnostic n’est qu’une première étape, un premier élément dans le monde de la douleur. Lorsqu’on a compris que la migraine va faire partie intégrante de la vie, c’est un moment douloureux et délicat à digérer. Car, en plus de la migraine au sens clinique du terme, il y a le poids psychologique qui s’y ajoute. On se sent seul, vide, désemparé, parfois même en panique face à l’inconnu. Après avoir compris l’importance et la place centrale de cette maladie dans la vie, il faut encore l’accepter. C’est loin d’être facile, car accepter de vivre avec la migraine, c’est renoncer... renoncer au mode de vie que l’on avait avant.
Comprendre qu’on est migraineux ou migraineuse
Certaines personnes découvrent la migraine comme un compagnon qui débarque sans prévenir, de jour comme de nuit. La première fois qu’il vient frapper, c’est en pleine tête. On se retrouve complètement assommé par la douleur. C’est la première crise. On s’en souvient pour toujours. Elle laisse une trace indélébile dans la mémoire, mais aussi dans le corps lui-même. Les symptômes sont concordants : – douleur qui matraque et qui se diffuse sous le crâne, – vomissements ou nausées, voire les deux ! – besoin irrépressible de dormir, – perte d’équilibre, ou sensation de vertiges, – sensibilité aux bruits et aux sons : phonophobie, – sensibilité à la lumière : photophobie, – irritabilité grandissante, – etc. Les plus chanceux connaissent la maladie grâce à un membre de leur famille et les autres la découvrent comme on tombe sur un chocolat à la liqueur dans une boîte colorée ! Souvent, c’est par un parent proche que la migraine est abordée dans la famille. « Je connaissais la migraine parce que j’ai toujours vu mon père se battre avec elle. Depuis toute petite, on a vécu dans le silence et le noir pour ne pas empirer les migraines de mon père. » Cynthia — 29 ans. Comprendre qu’on est migraineux, c’est comprendre que notre vie est sur le point de basculer. Elle va forcément changer en moins bien ou au mieux en différent, car on sait qu’il va falloir faire attention à de nombreux facteurs déclenchants, aux éléments extérieurs et encore plus à soi-même. « J’entends souvent, de la part de ma famille, que je suis une personne égoïste parce que je pense d’abord à moi-même avant les autres. Le problème, c’est que personne ne pense à mes migraines. Alors quand je refuse d’aller voir un film au cinéma à cause du son et de la lumière, je me sens incomprise. » Séréna — 25 ans.
Accepter qu’on est migraineux ou migraineuse
Comprendre qu’on est migraineux, c’est changer de vie ; mais on a plusieurs choix devant soi : on refuse la maladie et on décide de l’ignorer donc on la subit, ou alors on l’accepte et on entame le combat. Mais on se retrouve très vite dans une impasse, et on découvre l’errance thérapeutique. Pour commencer, on enchaîne les rendez-vous chez les médecins, les spécialistes, les praticiens. Parfois, le diagnostic met du temps à tomber, parfois c’est une simple poignée de secondes qui nous écrase sous son poids. Quand on a compris, c’est la moitié du chemin parcouru. Maintenant, il faut l’accepter. Il faut accepter que l'on sera malade pour tout le reste de notre vie. Et là, c’est une autre partie très difficile. « Quand on m’a diagnostiqué la migraine, j’étais avec ma mère. Elle s’est mise à pleurer et m’a prise dans ses bras en me disant qu’elle était désolée, si désolée. J’ai eu peur et j’ai compris que c’était grave. » Émilie — 35 ans. Le problème, c’est que le corps médical ignore quasiment tout de la maladie de la migraine. Les médecins ne savent pas d’où elle vient, ils ne connaissent pas le mécanisme déclencheur, et pire encore, ils n’ont quasiment pas de solutions à proposer aux patients. Les médicaments proposés ne sont pas censés soigner la migraine. Le lien avec le soulagement de la migraine est fortuit. Mais comme on a constaté qu’ils agissent sur certains aspects de la maladie, on s’en accommode, mais ils ne nous guérissent pas. Accepter la migraine, c’est monter un plan de bataille contre la maladie, qui est amenée à évoluer avec le quotidien. Chaque événement confronte le corps à la migraine pour donner lieu à une réaction. Soit une crise se déclenche, soit on obtient encore un peu de répit. Dans ce cas-là, on commence à vivre avec ses propres conditions, dans le respect de la migraine et de ses choix. Vie quotidienne 1 — Migraine 1 — balle au centre !
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